Glut1
Belgium
Steun aan families die getroffen zijn door Glut1 deficiëntie syndroom (de ziekte van De Vivo) en het ketogeen dieet
Doelstellingen van Glut1 Belgium vzw
Het ondersteunen van gezinnen is de kern van wat ons motiveert: we zijn niet alleen!
Bovendien willen we dat de aandoening die ons treft beter gekend en erkend wordt.
Gezinnen ondersteunen
Gezinnen met een vastgestelde diagnose van GLUT 1 deficiëntie ondersteunen, zowel op het moment van de diagnose als in hun “ketogeen dagelijks leven”.
Informatie
Professionals in de gezondheidszorg en betrokken gezinnen informeren over de ziekte en de bijbehorende behandeling.
Vertegenwoordiging
Streven naar erkenning door de autoriteiten van de dagelijkse en financiële implicaties van de mantelzorg en de gerelateerde behandeling: het ketogeen dieet.
Wie zijn wij?
Het begin…
De basis van dit VZW-project ligt bij Alice en Marc, en Céline en Pascal, de ouders van Mathias en Justin, twee jongens met het GLUT 1-deficiëntiesyndroom. Onze twee families ontmoetten elkaar op een dag in augustus 2023, en afgezien van het feit dat we – eindelijk – informatie konden delen over ons bijna identieke dagelijkse leven, en ons minder alleen voelden, klikte het echt tussen de ouders en de kinderen! Een paar maanden later besloten we het VZW-avontuur aan te gaan… en hier zijn we dan 🙂
Onze families
Céline & Pascal, ouders van Maxime, Simon en Justin
Op een dag hadden we het geluk het pad te kruisen met Yves Barbieux, een getalenteerde songwriter en videomaker. Céline was op zoek naar informatie over het ketogeen na de diagnose van Justin, en gemeenschappelijke vrienden brachten Yves op ons pad… Geraakt door Justin en zijn verhaal, nodigde hij ons uit om een video te maken om alles uit te leggen.
Dus hier is het verhaal van de Goderniaux!
Alice & Marc, ouders van Mathias en Alexandre
We ontmoetten elkaar op een mooie dag in de zomer van 2009. De komst van Mathias 3 1/2 jaar later was iets wat we graag wilden en we waren heel gelukkige ouders. Wat niet gepland was, was het begin van epileptische aanvallen toen Mathias nog maar een paar weken oud was. Onze reis als jonge ouders veranderde toen in een dagelijkse routine van herhaalde verblijven in het ziekenhuis, eindeloze tests en onderzoeken, en vooral grote onzekerheid over wat er aan de hand was met Mathias.
Gelukkig waren we in goede handen: het medische team om ons heen had ‘slechts’ een paar weken nodig om de verschillende mogelijke oorzaken uit te sluiten voordat ze een naam gaven aan de oorzaak van de epileptische aanvallen: Glut1 deficiëntie syndroom (de ziekte van De Vivo). Daarna ging alles heel snel: we stopten abrupt met borstvoeding, gingen terug naar het ziekenhuis om met het ketogeen dieet te beginnen en we vestigden ons in een nieuwe eet- en medische routine.
Het duurde nog een jaar om de epileptische aanvallen definitief te stabiliseren en te stoppen met de medicatie. De orkaan was voorbij en een nieuw leven was begonnen voor Mathias en ons gezin. Alexandre kwam 14 maanden na de komst van Mathias erbij. De orkaan heeft ons voor altijd veranderd, maar we zijn trots op wat we hebben bereikt en vooral op Mathias. Hij is een buitengewoon kind dat ons vanaf het begin heeft gesteund. We willen een nieuwe bladzijde in onze geschiedenis schrijven met deze non-profitorganisatie, door gezinnen te bereiken die zich in hetzelfde schuitje bevinden als wij.
Onze activiteiten
Om de doelen die we onszelf gesteld hebben te bereiken, hebben we nagedacht over een aantal verschillende activiteiten. We hebben de vereniging nog maar net opgericht: dit jaar willen we alleen een familiebijeenkomst organiseren.
Na verloop van tijd hopen we de volgende activiteiten te ontwikkelen.
Ondersteuning voor gezinnen
- Ketogene kookworkshops
- Evenementen om gezinnen samen te brengen, even weg uit hun dagelijkse leven
- Een online steungroep
- Een informatiefolder om uit te delen aan gezinnen met een oude of nieuwe diagnose
Informatie
- Een informatiefolder om uit te delen in centra en ziekenhuizen en aan artsen
- Een webpagina met medische informatie over de ziekte en het ketogeen dieet – wordt up-to-date gehouden
- Een goede samenwerking met andere Europese verenigingen
- Deelname aan medische conferenties over Glut1-deficiëntie
- Uitwisselen van tips en recepten om het ketogeen dieet te volgen.
Informatie
- Een informatiefolder om uit te delen in centra en ziekenhuizen en aan artsen
- Een webpagina met medische informatie over de ziekte en het ketogeen dieet – wordt up-to-date gehouden
- Een goede samenwerking met andere Europese verenigingen
- Deelname aan medische conferenties over Glut1-deficiëntie
- Uitwisselen van tips en recepten om het ketogeen dieet te volgen
Vertegenwoordiging
- Een inventaris van de moeilijkheden en uitdagingen waarmee de betrokken gezinnen worden geconfronteerd: onderliggende medische aandoeningen, aanverwante problemen, financiële kosten van het ketogeen dieet, tijdskosten van het ketogeen dieet, enz.
- Het verspreiden van deze informatie naar de relevante autoriteiten
- Nauwe samenwerking met andere non-profitorganisaties die opkomen voor de rechten van patiënten en verzorgers
