Algemene principes

Het ketogeen dieet is momenteel de voorkeursbehandeling voor het GLUT1 syndroom, net als voor enkele andere stofwisselingsstoornissen of voor sommige gevallen van behandelingresistente epilepsie.

Het is een dieet rijk aan vetten en arm aan koolhydraten (suikers). Het bootst de omstandigheden van vasten na, zonder de calorie-inname te beperken. Het lichaam, beroofd van koolhydraten, gaat na enkele uren of dagen in ketose. Het zal dan zijn vetreserves aanspreken en ketonen produceren. Deze ketonen zijn een effectief en welkom alternatief voor het voeden van de hersenen van mensen met een tekort aan glucosetransporters. Door het dieet aan te passen, wordt deze deficiënte transporter omzeild. Een ander belangrijk voordeel van ketonen is dat ze een anti-epileptische werking hebben.

De voordelen van het dieet zijn snel zichtbaar: epileptische aanvallen verminderen bij de meeste patiënten en de motorische en cognitieve capaciteiten verbeteren ook bij sommige patiënten. Daardoor genieten patiënten al snel van een betere levenskwaliteit!

Het dieet in concrete termen

Er bestaan verschillende soorten ketogeen dieet: sommige vereisen een strikt evenwicht tussen vetten enerzijds en eiwitten en koolhydraten anderzijds (de 3:1, 4:1, 2:1 verhouding, enz.), het Atkins-dieet (al dan niet gewijzigd) waarbij alleen de koolhydraten worden meegerekend, enz. Het dieet wordt aan elke patiënt aangepast door het gespecialiseerde team dat hem volgt. In dit geval is dit dieet een medische behandeling: je gooit jezelf er niet zomaar in zonder goede opvolging!

Praktisch gezien eet je op een ketogeen dieet veel vetten, met de nadruk op het goede spul: avocado, olijfolie, oliezaden, kokosnoot, etc. Boter, room en kaas maken ook deel uit van het basisdieet. Koolhydraten zullen zeer beperkt zijn. Witte of groene groenten hebben de voorkeur, omdat ze de minste koolhydraten bevatten; groenten die rijker zijn aan koolhydraten en fruit worden zorgvuldig beperkt.

Impact op het gezinsleven

Het dagelijks leven op een medisch voorgeschreven ketogeen dieet is een echte uitdaging voor gezinnen.
Met een kind op het ketogeen dieet wordt alles ingewikkelder. Alle maaltijden moeten worden voorbereid en gepland: het is niet langer mogelijk om in de schoolkantine te eten. Je moet er ook voor zorgen dat snacks de hele dag vers blijven, of je nu op school bent of op verplaatsing: je hebt een goede geïsoleerde zak nodig, ijsblokjes om alles koel te houden en een microgolgoven op school om bepaalde lunches op te warmen…
Als er een verjaardagsfeestje is in de klas, kun je kleine ketogeenhoudende traktaties meegeven voor in de vriezer op school, die de leerkracht het kind kan aanbieden op kleine feestjes.
Bij schoolreisjes of stages is het alle hens aan dek! Ouders moeten alle maaltijden voor de week plannen en bereiden, ervoor zorgen dat ze goed bewaard blijven en een nauwkeurig plan opstellen voor elke maaltijd, in samenwerking met de volwassene die voor het kind zorgt en die hier ook veel tijd aan zal besteden.
Dit alles komt bovenop het werk dat ouders van tevoren moeten doen: ze moeten leren over het dieet – en dus alle huidige aanbevelingen, hun reflexen en gewoonten loslaten. Ouders moeten een nieuwe manier van koken aanleren, voor een broer of zus als ze met meerdere zijn. Ze moeten nieuwe recepten zoeken, uitproberen, door het kind laten goedkeuren en opnieuw beginnen, soms eindeloos. Ze moeten rekenen, afwegen, nauwgezet – elke maaltijd, elke dag. Dit neemt een aanzienlijke hoeveelheid van hun tijd in beslag: gemiddeld tientallen uren per week… Het is dus echt niet eenvoudig om fulltime te werken, tenzij je echte, praktische steun hebt van naaste familie, grootouders of vrienden.

Naast de tijd en het mentale werk dat nodig is om het ketogeen dieet op de juiste manier toe te passen op kinderen, moeten gezinnen zich ook anders organiseren en zich uitrusten met specifieke keukenaccessoires. Je hebt speciale vormen nodig voor keto-traktaties, kleine potjes voor de afgewogen dosis mayonaise, lunchboxen met compartimenten, precisieweegschalen, het nodige om maaltijden te bewaren… dat is voor de materiële kant. Als het op eten aankomt, moet je ingrediënten vinden die je normaal niet gebruikt en die je niet per se in supermarkten kunt vinden: je zult dus soms naar een heleboel verschillende plaatsen moeten gaan om de essentiële dingen te vinden. Nog een extra laag van mentale belasting.

Als men geen tijd, geld en energie kan steken in het bereiden van al die maatijden, dan bestaat er een alternatief: de medische voeding. Dit zijn vloeistoffen die u kunt drinken en een volledige maaltijd vervangen, zoals KetoCal, Liquigen of Betaquik. Deze zijn op voorschrift te bekomen bij de apotheek en zijn volledig terugbetaald. Dit is heel eenvoudig te bereiden, maar het wordt wel zeer monotoon als je dit elke dag gebruikt. Ze kunnen eventueel ook gebruikt worden in combinatie met ‘natuurlijke’ ingrediënten om nieuwe recepten uit te proberen.

Ouders en gezinnen worden zwaar belast wanneer de aandoening wordt behandeld met een ketogeen dieet. Zowel financieel als organisatorisch. Deze echte, tastbare gevolgen worden niet erkend door de medische autoriteiten: gezinnen krijgen niet genoeg steun in deze strijd. En het is echt moeilijk om voet bij stuk te houden als je je zo alleen voelt.