Le régime cétogène
Principes généraux
Le régime cétogène est, à l’heure actuelle, le traitement de choix pour le syndrome de déficit en Glut1, comme pour certains autres troubles métaboliques ou certains cas d’épilepsie réfractaire aux traitements médicamenteux.
C’est un régime riche en graisses et pauvre en glucides (sucres). Il reproduit les conditions du jeûne, sans restreindre l’apport calorique. Le corps, privé de glucides, passe en cétose après quelques heures ou quelques jours. Il va alors puiser dans les graisses et produire des corps cétoniques. Ces corps cétoniques, ou cétones, sont une alternative efficace et bienvenue pour nourrir le cerveau des personnes avec un déficit en transporteur de glucose. En modifiant l’alimentation, on court-circuite ce transporteur déficient. Autre utilité non négligeable des corps cétoniques : ils ont un effet anticonvulsif.
Les bienfaits du régime sont rapidement visibles : les crises d’épilepsie diminuent chez la plupart des patient·es, et les capacités motrices et cognitives s’améliorent chez certain·es. C’est donc, rapidement, une meilleure qualité de vie pour les patients et les patientes !
Le régime, concrètement
Il existe différents types de régime cétogène : certains avec un équilibre à strictement respecter entre les lipides d’une part et les protides et glucides d’autre part (les ratio 3:1, 4:1, 2:1…), l’Atkins (modifié ou pas) dans lequel on ne compte que les glucides… Le régime sera adapté à chaque patient·e par l’équipe spécialisée qui le suit. Dans notre cas, ce régime est un traitement médical : on ne se lance pas dedans sans un suivi approprié !
Concrètement, en cétogène, on va manger beaucoup de graisses, en privilégiant les bonnes : avocat, huile d’olive, oléagineux, coco… Beurre, crème et fromages font partie des bases de l’alimentation. L’apport en protéines est parfois comparable à une alimentation traditionnelle, parfois réduit, selon la variante du régime. Par contre, les glucides seront très limités. On privilégie les légumes blancs ou verts, les moins chargés en glucides ; on pèse strictement les légumes plus riches en glucides et les fruits.
Impacts pour le·la patient·e
Une personne qui a pour traitement un régime cétogène sera souvent “à la marge” des autres.
Il lui faut calculer tous ses repas, peser chaque ingrédient, que ce soit pour respecter un ratio précis ou pour s’assurer de ne pas dépasser la dose journalière prescrite de glucides. Il est donc compliqué de manger hors de la maison – compliqué, mais faisable : en expliquant (et réexpliquant, plusieurs fois… en assurant que ce n’est pas juste une mode…) à ses proches, en apportant son propre repas préparé à l’avance, en pensant les quantités sur place… C’est une posture qu’il n’est pas toujours facile d’adopter.
Pour les enfants, il n’est pas facile d’avoir une “gamelle” différente de ses copains : il faudra donc prendre le temps d’expliquer à l’école, aux instituteurs et institutrices – chaque année –, à la classe. Rassurer l’enfant, lui rappeler que c’est son traitement, qu’il en a besoin pour aller bien. Intervenir ou réintervenir si malgré toutes nos explications, des moqueries surgissent, ou des incitations à “gouter autre chose”.
Impacts sur la vie de famille
Le quotidien avec un régime cétogène médicalement prescrit, c’est un véritable défi pour les familles.
Avec un enfant au régime cétogène, tout se complique. Tous les repas devront être préparés et planifiés : il n’est plus possible de manger à la cantine de l’école. Il faudra également s’assurer de la conservation des collations tout au long de la journée, que ce soit à l’école ou en stage : on a besoin d’un bon sac isotherme, de pains de glace pour maintenir le tout au frais, d’un four à microondes à l’école pour réchauffer certains repas de midi…
Quand il y a un anniversaire en classe, on peut prévoir des petites friandises cétogènes qui resteront dans le congélateur de l’école, et que l’instituteur ou l’institutrice pourra proposer à l’enfant lors des petites fêtes.
Pour les séjours scolaires ou de stages, c’est le branlebas de combat ! Les parents devront planifier et préparer tous les repas de la semaine, s’assurer de leur conservation, établir un plan précis pour chaque repas, en collaboration avec l’adulte qui suit l’enfant et qui y passera beaucoup de temps également.
Tout cela s’ajoute au travail réalisé par les parents en amont : il leur faut apprendre le régime – et donc, se défaire de toutes les recommandations actuelles, de leurs réflexes, de leurs habitudes. Les parents doivent apprendre une nouvelle façon de cuisiner, pour un enfant de la fratrie s’ils sont plusieurs. Ils et elles doivent chercher de nouvelles recettes, les tester, les faire approuver par l’enfant, recommencer, parfois inlassablement. Ils et elles doivent calculer, peser, minutieusement – chaque repas, de chaque journée. Cela leur prend un temps considérable : une dizaines d’heures par semaine, en moyenne…
Impacts sur la vie de famille
Le quotidien avec un régime cétogène médicalement prescrit, c’est un véritable défi pour les familles.
Avec un enfant au régime cétogène, tout se complique. Tous les repas devront être préparés et planifiés : il n’est plus possible de manger à la cantine de l’école. Il faudra également s’assurer de la conservation des collations tout au long de la journée, que ce soit à l’école ou en stage : on a besoin d’un bon sac isotherme, de pains de glace pour maintenir le tout au frais, d’un four à microondes à l’école pour réchauffer certains repas de midi…
Quand il y a un anniversaire en classe, on peut prévoir des petites friandises cétogènes qui resteront dans le congélateur de l’école, et que l’instituteur ou l’institutrice pourra proposer à l’enfant lors des petites fêtes.
Pour les séjours scolaires ou de stages, c’est le branlebas de combat ! Les parents devront planifier et préparer tous les repas de la semaine, s’assurer de leur conservation, établir un plan précis pour chaque repas, en collaboration avec l’adulte qui suit l’enfant et qui y passera beaucoup de temps également.
Tout cela s’ajoute au travail réalisé par les parents en amont : il leur faut apprendre le régime – et donc, se défaire de toutes les recommandations actuelles, de leurs réflexes, de leurs habitudes. Les parents doivent apprendre une nouvelle façon de cuisiner, pour un enfant de la fratrie s’ils sont plusieurs. Ils et elles doivent chercher de nouvelles recettes, les tester, les faire approuver par l’enfant, recommencer, parfois inlassablement. Ils et elles doivent calculer, peser, minutieusement – chaque repas, de chaque journée. Cela leur prend un temps considérable : une dizaines d’heures par semaine, en moyenne…
Il n’est donc pas possible de travailler à temps plein, à moins d’être réellement et concrètement soutenus par la famille proche, les grands-parents ou des amis.
Outre le temps et la charge mentale nécessaires à la bonne application du régime cétogène chez l’enfant, les familles doivent aussi s’organiser différemment, et s’équiper d’accessoires de cuisine spécifiques. On va avoir besoin de moules spécifiques pour les friandises céto, de petites boites pour la dose de mayonnaise, de boites à tartines bien compartimentées pour les repas de midi, d’une balance de précision, du nécessaire pour conserver les repas… ça, c’est pour le côté matériel. Côté alimentaire, il faut trouver des ingrédients que l’on n’utilise pas habituellement et que l’on ne trouve pas nécessairement en supermarché : il faudra donc parfois multiplier les chapelles pour trouver l’indispensable ! Encore une couche de charge mentale.
Les parents, les familles sont sérieusement impactées quand le traitement de la maladie est le régime cétogène. Autant côté financier qu’organisationnel. Ces impacts concrets, réels, ne sont pas reconnus par les autorités médicales : les familles ne sont pas suffisamment soutenues dans ce combat. Et c’est difficile, réellement, de tenir bon en se sentant aussi seul·es.