Glut1
Belgium
Soutien aux familles touchées par la maladie de De Vivo et le régime cétogène
Objectifs de l’ASBL Glut1 Belgium
Au cœur de nos motivations, le soutien des familles : nous ne sommes pas seul·es !
Au-delà de cela, nous souhaitons que la maladie qui nous impacte soit mieux connue, mieux reconnue.
Soutien aux familles
Soutenir les familles avec un diagnostic établi de déficit en GLUT 1, tant lors du diagnostic que dans leur « quotidien cétogène ».
Information
Informer les professionnel·les de la santé et les familles impactées au sujet de la maladie et du traitement lié.
Représentation
Œuvrer à la reconnaissance auprès des autorités des implications quotidiennes et financières du traitement lié : le régime cétogène.
Qui sommes-nous ?
Aux origines…
Aux origines de ce projet d’ASBL, Alice et Marc, et Céline et Pascal, les parents de Mathias et de Justin, deux garçons atteints du syndrome de déficit en GLUT 1. Nos deux familles se sont rencontrées un jour d’aout 2023, et au-delà du fait de pouvoir – enfin – partager sur nos quotidiens presque identiques, de se sentir moins seuls, les parents et les enfants ont bien accroché ! Quelques mois plus tard, on a décidé de se lancer dans l’aventure de l’ASBL… et nous voilà 🙂
Nos familles
Céline & Pascal, parents de Maxime, Simon et Justin
Nous avons eu la chance de croiser un jour la route d’Yves Barbieux, auteur-compositeur de talent, et également créateur de vidéos. Yves était lui-même adepte du régime cétogène, c’est même la base de notre rencontre : Céline cherchait des infos sur ce régime à l’annonce du diagnostic de Justin, et des amis communs ont placé Yves sur notre chemin… Touché par Justin et son histoire, il nous a invités à réaliser une vidéo qui expliquerait tout cela.
Voilà donc la petite histoire des Goderniaux !
Alice & Marc, parents de Mathias et Alexandre
Nous nous sommes rencontrés un beau jour de l’été 2009. L’arrivée de Mathias 3 ans et 1/2 plus tard était désirée, nous étions des parents comblés. Ce qui n’était pas prévu, c’est l’apparition de crises d’épilepsie alors que Mathias n’avait que quelques semaines. Notre parcours de jeunes parents a alors basculé vers un quotidien fait de séjours répétés à l’hôpital, de prélèvements et examens à la chaîne, et surtout d’une grande incertitude quant au mal dont souffrait Mathias.
Nous étions heureusement tombés entre de bonnes mains: l’équipe médicale qui nous entourait n’a mis « que » quelques semaines à éliminer les différentes pistes avant de mettre un nom sur la cause des crises d’épilepsie: maladie de De Vivo. Tout s’est alors enchaîné très vite: arrêt brutal de l’allaitement, nouveau séjour à l’hôpital pour démarrer le régime cétogène, installation dans une nouvelle routine alimentaire et médicale.
Il a fallu encore une année pour stabiliser durablement les crises d’épilepsie et arrêter la médication. L’ouragan était passé, une nouvelle vie avait démarré pour Mathias et nous, Alexandre nous a rejoints 14 mois après l’arrivée de Mathias. Cet ouragan nous aura transformés à jamais, mais nous sommes fiers de notre parcours, et surtout de Mathias. C’est un enfant extraordinaire, qui nous a portés depuis le début. Nous souhaitons écrire une nouvelle page de notre histoire avec cette ASBL, en tendant la main aux familles qui se retrouvent embarquées sur le même bateau que nous.
Nos activités
Pour atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés, nous avons réfléchi à différentes activités à mener. Nous venons tout juste de créer l’association en ce printemps 2024: nous visons uniquement l’organisation d’une rencontre entre les familles au printemps 2025.
Nous espérons, au fil du temps, développer les activités suivantes.
Soutien aux familles
- Des ateliers culinaires cétogènes
- Des évènements rassemblant les familles, pour sortir de leur quotidien
- Un groupe de soutien en ligne
- Une plaquette d’information à diffuser aux familles avec diagnostic ancien ou récent
Information
- Une plaquette d’information à diffuser dans les centres et hôpitaux et auprès du corps médical
- Une page web reprenant les informations médicales autour de la maladie et du régime cétogène – à tenir à jour
- Une collaboration solide avec les autres associations européennes
- La participation aux conférences médicales sur le déficit en Glut1
Information
- Une plaquette d’information à diffuser dans les centres et hôpitaux et auprès du corps médical
- Une page web reprenant les informations médicales autour de la maladie et du régime cétogène – à tenir à jour
- Une collaboration solide avec les autres associations européennes
- La participation aux conférences médicales sur le déficit en Glut1
Représentation
- Un recensement des difficultés et défis posés aux familles concernées : affections sous-jacentes, problèmes liés, couts financiers du régime cétogène, couts en temps du régime cétogène…
- La diffusion de ces informations auprès des autorités compétentes
- Une collaboration étroite avec d’autres ASBL défenderesses des droits des patient·es et des aidant·es proches
